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托起折翼的天使 ——为臀肌挛缩患者手术筹款

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【折翼的天使】

有这样一群孩子,由于注射青霉素过敏,失去了健康的双腿,同时也失去了快乐的童年。畸形的身姿从此伴随一生,在升学、就业、婚恋中时刻困扰着他们。随着日渐长大,他们愈发感受到自己与他人的差别,一方面抱怨命运的不公,另一方面心理的自卑不断加剧,感到自己成了世界的弃儿。

Wsfalcon:“在我看来,臀肌挛缩不仅是身体疾病,更重要的是一种心理疾病,它让我们在别人异样的眼光和嘲笑中变得悲观和不自信,进而引发忧郁、自闭、狂躁等问题。尤其是女孩子,在夏天不能穿短裙和短裤的心理阴影更为严重。

托起折翼的天使 ——为臀肌挛缩患者手术筹款 (扶贫助困)

【什么是臀肌挛缩】

在医学上描述,臀肌挛缩是由多种原因引起的臀肌及其筋膜纤维变性、挛缩,引起髋关节功能受限所表现的特有步态、体征的临床症候群。

臀肌挛缩主要是由于儿时青霉素注射过多引起,青霉素里含有苯甲醇,苯甲醇虽可缓解注射时的疼痛,但苯甲醇的副作用就是容易在臀部形成挛缩带,会牵拉同侧肢体,造成臀肌挛缩。

臀肌挛缩表现为:不能跷二郎腿或跷二郎腿费力、不能并腿下蹲或者下蹲费力、走路外八字、跑步成跳跃式,臀部有凹陷,站立时下肢外旋,不能完全靠拢。行走常有外八、摇摆步态,快步呈跳跃状态。坐下时双腿不能并拢,双髋分开蛙式,一侧大腿难以搁在另一侧大腿上。

托起折翼的天使 ——为臀肌挛缩患者手术筹款 (扶贫助困)

托起折翼的天使 ——为臀肌挛缩患者手术筹款 (扶贫助困)

【身痛不及心痛】

臀肌挛缩给患者带来生活的极大不便,身姿的畸形更影响了他们的心理健康。

繁花似锦:我害怕甚至恐惧走楼梯、爬山,我害怕别人在我背后指指点点我的腿。渐渐地这种恐惧就变成积压在我心里无法逾越的大山,在我脸上再也看不到那灿烂如花的笑容。

李小鱼:我的致命伤就是走路跑步丑得要死,一个女孩子像只青蛙似地走路是一件多么残忍的事情啊!

俊材:在好多人眼中说我走路像鸭子,还有人经常学我走路,虽然别人都小声的说,可我都听见了。

:每次看到其他女生可以穿漂亮的裙子我也很羡慕,可是女生穿漂亮的裙子坐姿却很难看,多不好。

叶洋:小时候走在路上,总会遭受到异样的眼光,有嘲笑、有侮辱、也有歧视。走在大街上回头率更是百分之百,当时我恨死了上天,命运对我太不公平了。

托起折翼的天使 ——为臀肌挛缩患者手术筹款 (扶贫助困)

【一个机会】

目前国内臀肌挛缩的手术治疗技术已经比较成熟,众多患者通过刘崇志医生的手术和术后康复获得痊愈。

托起折翼的天使 ——为臀肌挛缩患者手术筹款 (扶贫助困)

Mary:人生中第一次当着别人面跑步,毫不忌讳的坐着.让我感激涕零。我决定将我所知道的也告诉病友,帮助大家跟曾经自卑的我们说拜拜。

【病友自助组织——温馨之家】

由病愈患者发起的,旨在帮助其他病友的公益组织,进行了大量的工作。在过去的一年中,温馨之家QQ群人数由起初的300多人,发展到将近2000人,患者遍及全国31个省市及部分海外国家。

托起折翼的天使 ——为臀肌挛缩患者手术筹款 (扶贫助困)

【期待您的援手】

臀肌挛缩手术专家刘崇志医生发心治愈更多的患者,但较高的手术费用(专业器械使用费)让许多经济困难患儿家庭难以承受。

中国狮子联会北京神仁服务队与刘医生联手,发起公益众筹,并为此录制了公益歌曲专辑《一样的脚印》,由著名音乐人毛慧、江凯文、山奇、文斗、彭钧、孙沐、熊汝霖、孙伯伦、顾莉雅等联手打造。

我们期待通过本次募集,让更多的人了解臀肌挛缩患者群体的现状,让更多患者依靠社会的帮助获得手术机会和治愈。

【资金用途】

我们会将本项目募集到的资金用于臀肌挛缩患者严敦勇和张永芹的手术治疗,让他们早日拥有健康的身体,告别被嘲笑和歧视的痛苦,开始崭新的人生。

严敦勇:湖南人,由于从小体弱多病,吃药打针过多而患了臀肌挛缩。从小到大一直受到周围人的嘲笑,一次因为工作和同事发生了矛盾,结果同事骂我是残疾人,此后我变得更加自卑和消极。我一直浑浑噩噩的活着,后来父亲患了癌症,我的心情更加抑郁。一直到我在网上认识了一个女孩,她让我别把自己关在心里的黑屋子里。从朋友那里我才知道臀肌挛缩是可以治好的,如果我真的可以把自己的脚治好,我相信我能打开自己的那扇心门,彻彻底底的从过去的那种生活当中脱离出来,开始新的人生。

张永芹:我今年24岁,花儿般的年纪,却有着一颗灰暗的心。我从小到大都在受别人的嘲笑,一直生活在自卑和阴影当中,当知道我的病是可以治愈的时候,我真的很开心,因为我不想再继续以前那种生活。但是两万块钱对于我这个农村家庭的孩子来说真的是一笔不小的开支,爸妈现在都60多岁了,头发已经花白,爸爸每天去工地做那种苦力,他的腿一直不好,我们都劝他不要去,可他就是不听,妈妈在家看孩子,没有收入。我很心疼我的家人,所以我想自己攒钱做手术,虽然工资很低,还需要等很久。当我知道这个众筹项目可以帮助我的时候,我真的很感动,感谢大家对我的帮助,我会乐观的过每一天,也期待手术的那一天!

【关于狮子会及中国狮子联会】

国际狮子会(Lions Clubs International)于1917年由Melvin Jones成立,是世界最大的服务组织。拥有46000个分会及136万个会员。会员分布于世界208个国家。总部设于美国。国际狮子会的英文名称是“LIONS”,其中“L”代表Liberty(自由),“I”代表Intelligently (智慧),“O”代表Our (我们的),“N”代表Nation’s (民族的),“S”代表Safety (安全)。这几个字母连在一起就成为了“LIONS”,在英文的意思恰好是“狮子”的意思,于是大家便将该组织称为“狮子会”。其全称为“狮子俱乐部国际协会”。狮子会是一个真正的社团组织,它的成员按地区、区域、国家等分别组成。狮子会运营中另一个有趣的现象是它所获得的公众捐助均用于慈善事业,自身的运营费用严格与捐助分开,由会员自行承担。

托起折翼的天使 ——为臀肌挛缩患者手术筹款 (扶贫助困)

自联合国从1945年成立伊始,国际狮子会一直保持着与之的良好合作关系。它也是被邀请参与起草联合国宪章的非政府组织。狮子会在为盲人和视力受损人士提供服务方面享誉全球。这一服务是从1925年6月30日为海伦·凯勒出席在俄亥俄州雪松市召开的国际会议提供服务之后开始。因此狮子会也被称为“盲人的骑士”。

中国狮子联会于2005年6月14日在北京正式成立,是一个新型的社会组织,是借鉴国际狮子会的管理运作模式,依照国家相关法律正式注册成立的全国性民间慈善服务团体,对内组织引导会员开展形式多样的慈善服务活动,对外统筹中国与国际狮子会的合作关系。联会名誉会长为邓朴方先生。

【关于中国狮子联会北京神仁队】

神仁服务队(下称神仁队),隶属于中国狮子联会北京会员管理委员会第八分区。由创队队长孙溟201111月创队,现20132014年度队长为江凯文。

托起折翼的天使 ——为臀肌挛缩患者手术筹款 (扶贫助困)

神仁队以关怀社会各方面人群的身心健康为主要方向,提供以心理学、身心平衡运动及锻炼为主要内容的公益推广活动为主的服务项目。以东方古老文化和西方现代技术为基础,帮助人们达到内在的自在与平衡,从而使其身边的世界变得积极、友好、温暖。神仁队按照自身所能提供服务的情况,将2013—2014年度的服务主题确定为帮助城市人群迈向身心和谐之路,围绕这一主题,开展神仁家排工作坊神仁音乐疗愈工作坊服务活动。

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